Wait and See

Het is alweer een aantal jaren geleden dat ik gediagnosticeerd ben met Chronisch Lymfatische Leukemie (CLL). Als je dit leest, ben je waarschijnlijk al bekent met CLL of heb je deze link persoonlijk van mij gehad. Als dit niet het geval is of als je op zoek bent naar specifieke informatie over CLL, dan kun je beter naar een van de links onder het CLL Links kopje gaan zoals bijvoorbeeld de Hematon website. Deze website is geen wetenschappelijke website maar een website waar ik mijn persoonlijke ervaringen en bevindingen beschreven heb. Deze bevindingen zijn ook geen standaard voor het algemene ziektebeeld en alles eromheen. Anderzijds, zou je hier wel overeenkomsten of erkenning kunnen vinden of zelfs ideeën m.b.t. de dilemma’s waar je als CLL-patiënt of partner voor komt te staan.

Met deze website wil ik drie dingen bereiken:

  • Mijn ervaring en bevindingen delen met andere (CLL) patiënten
  • Mijn familie en vrienden op de hoogte houden
  • Voor mijzelf een overzicht houden

Onder het Blog menu zal ik vanaf de dag dat ik deze website heb opgezet, 16 January 2017, een blog bij houden waarin ik de ontwikkeling van mijn ziekte beschrijf en alles wat daarmee gepaard gaat.

Hieronder, op de rest van deze webpagina heb ik een aantal highlights beschreven die voornamelijk plaats hebben gevonden tussen dag van mijn diagnose (13 juni 2014) en de dag dat ik deze website (16 Januari 2017) heb opgezet. Daarin probeer ik wat dieper in te gegaan op mijn gevoelens en de dingen die ik heb meegemaakt tijdens het wait-and-see beleid zoals de impact op mijn conditie en de problemen met mijn werk situatie.

Bloedprikkenbloedprikken

Het was de dag na Pinksteren 2014, dat mijn huisarts mij belde met de uitslagen van de bloedtest. De vrijdag voor Pinksteren was ik langs geweest omdat er een adertje in mijn oog was gesprongen. Daarbij voelde ik mij de laatste maanden nogal moe en vond ik dat mijn conditie sneller achteruitgaan dan ik kon verklaren met ouderdom. Eigenlijk waren de vermoeidheid en conditie klachten te subjectief om alleen hiervoor een afspraak bij de huisarts te maken maar mijn bloeddoorlopen oog was een duidelijke klacht omdat maar eens wel te doen. Tijdens het bezoek had ik bijna mijn vermoeidheidsklachten alsnog achterwegen gelaten maar op het eind heb ik de opmerking dan toch laten vallen. “Laten we dan maar eens bloedprikken, het is tenslotte al jaren geleden dat er bij jou bloed is geprikt” zei mijn huisarts. En zo ging het balletje rollen…

Ik werd als eerste gebeld door mijn huisarts en later door de hematoloog. De diagnose was eigenlijk al meteen duidelijk, ik had CLL. Er werd benadrukt dat het niet om ALL (Acute Lymfatische Leukemie) ging, dus er was geen reden tot directe actie. Vreemd genoeg heb ik het allemaal nogal gelaten aangehoord; er zijn zoveel mensen die een vorm van kanker krijgen, dus waarom zal ik uitgesloten blijven? De kans dat je kanker (of meer specifieker: CLL, dat tussen de 600 en 700 Nederlanders per jaar treft) krijgt is veel groter dan dat je miljoen wint in een Nederlandse loterij. Wel was ik enigszins verbaast dat mijn CLL niet na voren was gekomen bij Sanquin. Ik gaf al jaren bloed en verwachtte dat dit meteen gezien zou worden aangezien een verhoog aantal witte bloedcellen ook een indicator voor een ontsteking is. Dit is dus niet het geval, het blijkt dat de witte bloedcellen en bloedplaatjes er uitgefilterd worden en alleen de rode bloedcellen en gebruikt worden.

Familie informeren

Nadat ik het nieuws gehoord had, had ik meteen mijn vrouw gebeld maar ik had eigenlijk niet veel zin om de rest van de familie en kennissen te bellen. Ik wilde er geen geheim van maken maar alleen als het te spraken zou komen, wil ik er open in zijn. Om nu iedereen te informeren met “ik heb leukemie” en te dealen met alle reacties daarop, zag ik niet zo zitten. Ik zat nou niet echt op medelijden te wachten, desondanks heb ik vooral achteraf gezien veel aan het medeleven van familie en vrienden gehad. Nog steeds heb ik het er moeilijk mee om na een controle in het ziekenhuis iedereen op de hoogte te brengen. Over het algemeen wil ik ook niet specifiek zijn over wanneer een volgende controle plaats vindt. Hiermee wil ik voorkomen dat iedereen mij belt en ik weleens alleen slecht nieuws zou kunnen hebben terwijl ik het zelf nog moet verwerken. Vandaar de blog die ik vanaf nu bij zal gaan houden.

Wat niet weet, wat niet deert…ignorance_is_bliss

Toen ik met CLL gediagnosticeerd was, was mijn leukocyten aantal 33E9/l (dit ligt normaal tussen de 4E9/l en de 10E9/l). Een reactie die ik van een aantal mensen kreeg was: “het is maar goed dat je er zo snel achter bent gekomen“. Maar maakt dat überhaupt iets uit? CLL heeft, in tegenstelling tot bijvoorbeeld ALL, geen directe behandeling nodig en normaal gesproken wordt bij een patiënten met CLL (en ziektes zoals Indolente non-Hodgkinlymfomen) als eerste het wait-and-see beleid toegepast. Ook komt na een chemokuur de patiënt blijkbaar weer terug in het wait-and-see beleid. Dus er is niet veel anders dat ik zou kunnen doen dan als ik het niet geweten had. Misschien was het wel beter geweest als ik dit “zwaard van Damocles” niet boven me hoofd had zien hangen.

Of toch niet? Ook al is er op medisch gebied misschien nog geen echte behandeling gestart heb ik bijvoorbeeld wel allerlei onderzoeken ondergaan zoals een CT-scan, een maagdarmonderzoek, etc. Dit heeft mij een goed gevoel gegeven dat in ieder geval de rest van mijn lichaam er gezond uitzag. Daarbij zijn er wel degelijk bij mij een paar (preventieve) medische maatregelen getroffen:

  • Ik heb een vaccinatie gehad tegen pneumokokken, een bacterie die o.a. longontsteking en hersenvliesontsteking kan veroorzaken.
  • Elk jaar krijg ik een oproep voor de griepprik.
  • Mijn HB (Hemoglobie) was goed maar het ijzergehalte was aan de lage kant. Een laag ijzergehalte heb ik als kind ook al enkele malen gehad en is medeoorzaak van mijn vermoeidheid en lage energielevel. Ik heb hier een tijdje ijzertabletten voor geslikt.
  • Uit het maagonderzoek is gebleken dat mijn maag van onderen enigszins rood was. Ik moet dan ook toegeven dat ik ook geregeld last van een branderig gevoel in mijn maag had. Ik slik hier nu Pantoprazol voor. Dit helpt duidelijk voor een rustigere maag maar ik heb het gevoel dat ik hier moeilijk weer vanaf kom, als ik dit een keertje oversla, dan heb bijna altijd na een tijdje last van mijn maag.

Maar het bewustzijn van mijn ziekte heeft meer invloed gehad op de niet medische dingen, zo heeft het mij een verklaring gegeven van mijn verminderde conditie en vermoeidheid en andere klachten die zich vooral later openbaarde zoals opgezette klieren (vooral in mijn nek en liezen) en nachtelijk zweten.

Groene theegroene-thee

Ook heb ik een half jaar lang groene thee gedronken en pillen -waar het groene thee extract EGCG in zit- gegeten. Groene thee schijnt een helende werking op CLL te kunnen hebben, dit is terug te vinden op verschillende internetsites inclusief een aantal gerenommeerde sites zoals: kanker-actueel.nl. Zelf heb ik het niet zo op met alternatieve geneesmiddelen. Ik ben een realist en zie dan ook graag een wetenschappelijke onderbouwing van de werking van een middel. Als een CLL-patiënt een complete moleculaire remissie bereikt na het drinken van groene thee, dan was dit mogelijk ook gebeurt als hij geen groene thee had gedronken. Spontane remissie van CLL is dan ook verscheidende keren vastgelegd. Maar goed, ik kan in ieder geval stellen dat het drinken van groene thee bij mij geen baat heeft gehad maar het was de moeite waard om te proberen omdat er weinig kans op bijwerkingen was.

Over het algemeen denk ik dat het verstandig is om je goed in te lezen als je met een alternatief geneesmiddel (ook al komt het uit de natuur) of behandeling start en ik zal dit zeker met met een behandelend arts bespreken. Er is veel goede informatie te vinden op het internet maar er zijn hedendaags nog een heleboel kwakzalvers, kijk maar eens op de vereniging tegen kwakzalverij.

Boventalligboventallig

Een ander belangrijk punt van het bewustzijn van mijn ziekte was dat ik een duidelijke diagnose had waar ik een aantal maanden later mee naar de bedrijfsarts kon stappen toen mijn energielevel zover gedaald was dat ik aan het einde week soms te moe was om te eten. Het gevolg was dat dit de bedrijfsarts heeft doen besluiten om mij voor 20% arbeidsongeschikt te verklaren wat een half jaar later heeft voorkomen dat ik ontslagen zou worden vanwege een reorganisatie.

De situatie t.o.v. mij werk is een hoofdstuk apart. Ik had altijd een grote passie voor mijn werk en ook al zag ik het al een beetje aankomen, het feit dat ik boventallig werd verklaard kwam dan ook hard aan. Mede omdat mijn werk een goede afleiding voor de hele situatie omtrent mijn ziekte was.

Plan van Aanpak

Formeel moet na 2 maanden geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt te zijn geweest een plan van aanpak worden gemaakt. De inhoud hiervan was bij mij eigenlijk vrij simpel. Aangezien het er niet naar uitzag dat mijn klachten zouden verminderen en er uiteindelijk een chemokuur zou volgen is besloten dat ik zolang mogelijk in mijn eigen functie zou doorgaan maar voor 4 dagen per week (80% arbeidsgeschikt). Maar in tegenstelling van het plan werd ik 8 maanden later door een reorganisatie (na 30 jaar dienst) boventallig verklaard. De visie van de werkgever was als volgt:

Ik zou in het werk-na-werk traject komen waarin ik 9 maanden de tijd zou hebben om naar een ander baan te zoeken. Als ik gedurende het werk-na-werk traject 100% arbeidsongeschikt zou zijn, zou de 9 maanden termijn voor maximaal 2 jaar worden stopgezet en worden hervat wanneer ik weer geheel of gedeeltelijk inzetbaar was.

re-integratie

Ik geloofde dat dit het beste voor mijn was maar zo is het blijkbaar helemaal niet wettelijk vastgelegd. Gelukkig had ik een rechtsbijstandsverzekering. En wat blijkt, als je arbeidsongeschikt bent (ongeacht de mate), kun je helemaal niet ontslagen worden, zie: reorganisatieontslag zieke werknemer niet meer mogelijk. Dit houdt dus in dat er helemaal geen ontslagprocedure, in de vorm van bijvoorbeeld een werk-na-werk traject, ingang kan worden gezet. Het gevolg was dat ik een re-integratie team ben geplaatst. Pas na 2 jaar arbeidsongeschikt te zijn, kan mijn werkgever gebruik maken van het ontslagrecht, oftewel: mij ontslaan, waarna alsnog te gangbare ontslagprocedure geld.

Eerstejaarsevaluatieevaluatie

Na een jaar arbeidsongeschikt te zijn geweest vindt er een eerstejaarsevaluatie plaats. Ook hier is een standaardformulier van het UWV voor beschikbaar. Eén van de eerste vragen hierin is: “zijn de afgesproken re-integratieactiviteiten volgens plan uit gevoerd?” waarin mijn werkgever in het concept stelt: “Ja. Echter, nu de functie van werknemer is komen te vervallen zullen we het doel van de re-integratie moeten bijstellen.“. He? volgens mij is dit gewoon een NEE. Naar mijn mening is er eerder sprake geweest van een segregatie.

In het rapport van een arbeidsdeskundige wordt een twee sporen beleid geadviseerd. Dit houdt in dat er zowel intern als extern naar de re-integratie mogelijkheden gezocht moet worden. Ik werk voor een multinationaal en voor het grootste deel (waaronder de laatste 8 jaren) is mijn functie dan ook international geweest. Na mijn mening is mijn functie dan ook niet binnen het bedrijf verdwenen maar alleen geschrapt in de Nederlandse BV en ondergebracht in een ander (lage loon) land. Het vreemde is dat er voor het eerste spoor alleen binnen het kader van de Nederlandse BV gekeken hoeft te worden en daar is de kans zeer gering dat er ooit nog een passende functie vrijkomt.

Case

De casemanager die door het bedrijf is toegewezen is volledig overtuigt dat er alles wordt gedaan om mijn belangen te behartigen. Ik ben dan o.a. vrij om cursussen te volgen op kosten van de zaak. Na de eerstejaarsevaluatie is er akkoord gegaan dat ik voor het twee spoor gebruik kan maken van stap.nu en voor het eerste spoor is er iemand van personeelszaken toegewezen die mij helpt met het zoeken van een baan binnen (het Nederlandse gedeelte) van het bedrijf. Ondanks dat mijn casemanager en voormalige collega’s van alles voor mij proberen te doen, komt het mij nog steeds over dat het bedrijf er vooral zekerheid van wil hebben dat er voldaan wordt aan de verplichtingen van het UWV. De verplichtingen voor een werkgever zijn inderdaad behoorlijk gunstig voor een zieke werknemer. Daarbij blijkt het ook nog eens dat de werkgever zich niet altijd bewust is van deze verplichtingen (hoe groot het bedrijf ook is) en het goed is navraag te doen bij bijvoorbeeld een jurist, d.m.v. een formele case, als je een stelling van de werkgever nergens anders kunt verifiëren.

Katercarfield

Wachten op iets waar ik tegenop zie -in dit geval een behandeling- zit niet in de aard van dit beestje (mijn persoon). Het liefst zou ik dit zo snel mogelijk uit de weg ruimen zodat ik me beter op de leukere dingen kan concentreren. Ik ben gaan googelen en vestigde mijn hoop vooral op de nieuwe medicijnen die in ontwikkeling zijn vooral omdat de standaard chemotherapie bij CLL bedoeld is om de ziekte te onderdrukken en maar zelden tot genezing leidt.

Een van de doctoren die ik in mijn zoektocht op het internet tegen kwam is professor Arnon Kater. Buiten zijn wetenschappelijke kennis is deze man mijns inziens zeer goed in het uitleggen van de wetenschap achter CLL. Dit blijkt o.a. uit een interview bij de wereld leert door. Ik had besloten om hem een email te sturen omdat ik meer wou weten wat dit allemaal voor mij kon betekenen en wat ik met mijn ziekte kon betekenen voor de wetenschap door bijvoorbeeld aan een studie mee te doen. Tegen alle verwachtingen in kreeg ik een uitnodiging bij het AMC voor een second opinion door doctor Kater. In een notendop; het advies was om voorlopig niets te doen en de standaard behandelcriteria voor CLL af te wachten. Wait-and-See. Wat in deze CLL-behandelcriteria opvalt is dat -ook al is het aantal leukocyten in het bloed een indicator voor leukemie- de hoeveelheid leukocyten niet een indicator voor behandelen maar dat er gekeken wordt naar de stijging van het aantal leukocyten en dit staat onderaan de criteria lijst.

2017-08-04_14h48_07Hoeveel dan?

Als patiënt kom je dan al snel bij de vraag terecht: “maar hoeveel kan dit dan worden, het kan toch niet oneindig door gaan?“. Eigenlijk heeft het best wel even geduurd voordat ik antwoord op deze vraag gekregen heb maar zie in de (geüpdatete) grafiek hier naast het antwoord. Laat ik beginnen met te zeggen dat op het moment dat ik dit schrijf (16 Januari 2017) op 380E9/l zit en dat er in de laatste 3 weken ongeveer 50E9/l bijgekomen is. Het totaalbeeld bij mij laat duidelijk een exponentiële groei zien Ook zijn er periodes die ervan afwijken. Zo was ik ongeveer een halfjaar geleden een tijdje onverklaarbaar stabiel voor 3 maanden op 260E9/l gebleven. Ik heb begrepen dat er ook patiënten zijn die tussen de 500E9/l en de 600E9/l zitten en nog niet behandeld worden.

Studie

Er is nog een ander aspect waarom ik de behandeling voorlopig nog wil uitstellen. Ik wil graag meedoen aan een studie die bekent staat onder Hovon 140. Deze studie is al een aantal keren uit gesteld van zomer 2016, na de zomer 2016, eind 2016, begin 2017 en staat op het moment van schrijven op “planned“. Het gaat hier om een fase 3 studie, desalniettemin zijn er natuurlijk risico’s aan een studie verbonden maar ik zie ook voordelen; zo zullen ze je met een studie bijvoorbeeld nog beter in de gaten houden dan met een standard R-FC-behandeling. Daarbij geeft het me een goed gevoel aan iets mee te kunnen werken dat de wetenschap omtrent mijn ziekte vooruithelpt.

Live and See

Sommige mensen kiezen in vergelijkbare situaties om verre reizen te maken maar ik heb het niet zo op met reizen ook al kan ik een vakantie in een zonnig of cultureel land wel waarderen. Ook doet het me veel genoegen een ‘weekendje weg’ te gaan of een stuk te wandelen. Gezelschapsspelletjes is ook iets waar veel plezier aan beleef. Ik ben bij mijzelf te raden gegaan en ik ben er achter gekomen dat ik vooral op zoek ben naar voldoening dat ook blijkt uit bijvoorbeeld mijn CV. Dit kan het oplossen van een probleem of een puzzel zijn, iets bouwen of repareren maar ook een doel zoals een prestatieloop waarvan ik er heel wat gelopen heb. 5 Jaar geleden liep ik nog een marathon, inmiddels laat mijn conditie nog maar 10 km toe. Dit probeer ik dan ook tweemaal per week vol te houden tot ik toch echt met een behandeling moet starten.

Ik denk dat het goed is om je voor te bereiden op een behandeling maar soms heb ik het gevoeld dat ik er te veel op zit te wachten. Dit zit natuurlijk ook verwerkt in de naam van het wait-and-see (ook wel: Watch & Wait) beleid maar een normaal mens zit ook niet op zijn dood te wachten. Daarom denk ik dat het vanuit de patiënt gezien het beter live-and-see (of: Watch & Live) genoemd kan worden.

livelaughlove

Advertenties