Gisteren heb ik met de Trial Coordinator in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ) gesproken. Ook ben ik naar het Groene Hart Ziekenhuis GHZ geweest om met de vervangende hemato-oncologieverpleegkundige in het GHZ te spreken. (Omdat mijn eigen hemato-oncologieverpleegkundige op vakantie is. Evenals mijn hematoloog in het GHZ, de Trial Coordinator in het GHZ en de internist-hematoloog in het ASZ).
Ik heb toen een aantal vragen doorgenomen zoals:
- Wat is de “houdbaarheid” van de de onderzoeken die ik een paar weken geleden in het Academisch Medisch Centrum (AMC) heb gedaan (niet om dat de onderzoeken erg vervelend zijn maar omdat sommige uitslagen enkele weken op zich laten wachten)
- Wanneer gaat de studie in het GHZ open?
- Als ik begin met de studie in een ander ziekenhuis kan ik dan overstappen naar het GHZ zodra de studie daar ook open is?
Ik krijg op geen van de drie vragen een exact antwoord maar wel een redelijk duidelijke verwachting.
Houdbaarheid
De meeste van de onderzoeken hoeven niet herhaald te worden. Een paar bloedwaardes moeten opnieuw vlak voor de start worden bepaald (wat sowieso tijdens de behandeling frequent zal moeten worden gecontroleerd), deze uitslagen kunnen de zelfde dag nog bepaald worden. De CT-Scan moet misschien over om een duidelijk uitgangspunt te hebben. De uitslag hiervan duurt ook niet lang maar vanwege de straling sla ik die liever over.
Startdatum GHZ
De HOVON 140 studie in het GHZ gaat waarschijnlijk in september open “maar ik krijg hier geen garantie op, het kan ook oktober worden”.
Overstappen
Het AMC is stellig dat ik kan overstappen zo gauw de studie in het GHZ open is. Het ASZ heeft geen direct antwoord en verwacht dat het kan, zeker bij bepaalde takken van de studie. Het GHZ heeft mij belooft er alles aan te doen om mij te laten overstappen zo gauw zij begonnen zijn. Ik zelf, heb hier een positief gevoel over.
Tot slot
Bij de beslissing wat ik nu ga doen komen ook nog een paar praktische dingen om de hoek kijken. De eerste paar behandelingen wil ik samen met José naar het ziekenhuis en a.s. maandag gaan ze met de badkamer te beginnen (dit is al maanden geleden geplant en zal na zegge 2 weken in beslag nemen).
Alles bij elkaar, heb ik besloten om toch maar weer te wachten en heb ik de eerste week van augustus een afspraak in het ASZ gemaakt. Dan zijn alle key-players terug van vakantie, de badkamer (hopelijk) op orde en heb ik waarschijnlijk een betere kijk op de startdatum van het GHZ…
Wait and See 
Lastig Ron, ben je niet bang als je gaat wachten, dat nu het onderzoek meer bekend is in Nederland, de kans groot is dat er meer acute leukemie patiënten mee willen doen met Hovon 140 en voorrang krijgen omdat zij acuut zijn en jij niet?
LikeLike
De HOVON 140 is niet voor ALL patiënten dus dat is geen probleem
LikeLike
Alsof je nog niet genoeg aan je hoofd hebt. het ergste is dat ze niet echt duidelijk zijn.
Maar ik wens je alvast succes met de badkamer. En hopelijk hoef je niet lang meer te wachten. 1,5 uur reizen enkele reis is ook een behoorlijke impact op het lichaam daar kan ik van mee praten ik was in totaal 3 uur het reizen voor 1,5 uur revalidatie therapy ik was doodmoe
Sterkte Gr Carina
LikeGeliked door 1 persoon
Hallo Carina,
Bedankt voor je berichtje.
Ik ken jouw achtergrond niet maar ik neem aan dat je niet zo maar op mijn site terecht komt en reageert.
Ik hoop dat alles momenteel goed met jouw is en wens jou ook het alle beste.
Ronald
LikeLike