Halverwege

De 3rd en laatste dag zit er op, ik ben op de helft.

Zo als beschreven in mijn vorige blog “Groene Hart” zijn er een aantal belangrijke dingen veranderd:

Het oorspronkelijke plan was dat ik afgelopen woensdag zou beginnen maar toen was nog niet alle medicatie binnen.

Dit komt puur door medische bezuinigingen en de politiek die daarmee gepaard gaat. Op het moment dat de studie, waar ik aan meedoe, zo’n twee jaar geleden werd ingediend was er nog maar één soort Retuximab immuuntherapie. Dat middel heet MabThera® en is een stuk duurder als de inmiddels nu voor handenzijde rituximab-biosimilars (biosimilars zijn middelen die ‘nagemaakt’ worden van bestaande geneesmiddelen waar geen patent meer op rust). Als het duurdere originele middel wordt besteld bij de apotheek dan gaan ze proberen het te vervangen met een goedkopere biosimilar en komt er een discussie opgang dat in mijn geval heeft geleidt dat de MabThera® (rituximab) uiteindelijk woensdag nog niet beschikbaar was. Een markant detail in dit verhaal is ook nog eens dat standard chemo studie tak niet vanuit de studie wordt betaald maar door het ziekenhuis maar er wordt wel vanuit de studie gedicteerd dat zij het duurdere middel moeten gebruiken.

Ook blijkt dat de protocollen tussen de ziekenhuizen kleine verschillen vertonen. Zo kreeg ik in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ) in Dordrecht alleen de eerste dag Dexamethson in het Groene Hart Ziekenhuis (GHZ) krijg ik het daarin tegen elke dag. Van Dexamethson wordt je actief en krijg je onder honger van, wat ik dan ook echt heb ervaren. Gisteren en eergisteren zijn we naar het ziekenhuis gelopen (3.5km), m.a.w. ik voel me nu een stuk beter als bij de derde dag van de vorige kuur. Ik hoop niet dat dit over een paar dagen veranderd als de Dexamethson is uitgewerkt en de chemo gaat inwerken. Morgen (zondag) krijg ik mijn ‘white blood cell boost’ waar iemand voor bij mij thuis langs komt.

NutridrinkOok heb ik in het ziekenhuis met een diëtiste gesproken omdat ik moeite had met eten tijdens mijn slechte periode na de tweede kuur. Bijna al het eten stond mij tegen. Uit gesprek is gekomen dat ik in zo’n situatie het beste eiwitrijke producten kan eten om mijn spiermassa op peil te houden. Inmiddels heb ik voor 32 dagen (3x per dag) Nutridrink proteïne drankjes toegestuurd gekregen met een receptenboekje voor het maken van shakes en dergelijke.

Ik ben er van overtuigd dat al deze veranderingen er toe bij zullen dragen dat ik de derde kuur beter zal doorstaan dan de afgelopen tweede.

 

Advertenties

4 reacties op ‘Halverwege

  1. 3 gedaan, nog 3 tegaan

    Klinkt alsof we blij mogen zijn met het GHZ.
    Goede begeleiding en adviezen van diëtist.
    Morgen service aan huis.
    En natuurlijk superfijn dat het ziekenhuis nu zo kort bij is.
    En dat je je nu zo goed voelde dat je zelfs lopend erheen kon.

    Wij hopen natuurlijk dat je komende week ook goed doorkomt.

    Groetjes
    Corineke

    Like

  2. Fijn Ron, dat je je nu beter voelt met deze toevoegingen, dat is een goed vooruitzicht voor de rest van het traject. Hou je taai! X je zussie

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.