Hovon 141

Laat ik beginnen met te zeggen dat ik mij momenteel goed voel, ik heb een stuk meer energie dan vlak voor mijn chemotherapie. Ik heb weer werk gevonden en werk 3 dagen in de week dat mij goed bevalt en vanmorgen heb ik rond de 8 km gerent.

Het is ongeveer 3 maanden geleden dat ik mijn laatste (4de) chemokuur gehad heb en mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes) inclusief de lymfocyten zijn nog steeds lager dan normaal. Dit is op zich goed maar uit het beenmerg (waar het bloed wordt aangemaakt) is gebleken dat 70% procent van de leukocyten lymfocyten zijn, normaliter is dit minder dan 30%. Er is nog niet bekent hoeveel CLL cellen ik nog heb (dit moet nog uit een molecular onderzoek blijken dat nog een paar weken op zich laat wachten). Ook al voel ik zelf geen lymfeklieren meer, blijkt uit de CT-scan dat ze in mijn lichaam nog wel vergroot zijn. Mijn milt is ook nog steeds vergroot.

Wat nu?

Voorlopig even niets, mijn huidige conditie is goed genoeg om dit even op zijn beloop te laten. Volgende week gaan we op vakantie naar Fuerteventura. Daarna ga ik verder kijken. Er is mij al gevraagd of ik met een andere medische studie mee wil doen: Hovon 141. Deze studie is gebaseerd op 2 nieuwe medicijnen: ibrutinib en venetoclax. Deze medicijnen zaten ook in de andere takken van de Hovon 140 studie waar ik nu in zit (maar in de standaard tak ben ingeloot). Naar 15 maanden wordt er gestopt met venetoclax. De Hovon 141 moet aantonen of het goed is om ook naar 15 maanden met ibrutinib te stoppen als er geen CLL cellen meer gemeten kunnen worden. Momenteel is het protocol om door te gaan met ibrutinib.

Gezien ik eigenlijk al een goed gevoel heb bij deze nieuwe medicijnen (maar helaas in de ‘verkeerde’ tak van de Hovon 140 studie was geloot), heb ik goede hoop dat deze medicijnen beter zullen aanslaan dan de chemotherapie.

Advertenties

3 reacties op ‘Hovon 141

  1. Hallo,
    Laat ik beginnen met jullie een hele fijne vakantie te wensen,en gefeliciteerd met je baan.
    Gelukkig voel je je weer beter,ik weet alleen niet als ik het zo lees of ik dit bericht postitief moet zien.hoop het natuurlijk wel voor je.
    Gr Carina

    Like

    1. Hallo Carina,
      Ik hoop dat het met jou ook goed gaat.
      Het is inderdaad moeilijk om te zeggen of de situatie positief is. Waarschijnlijk omdat ik de gemuteerde vorm heb, heeft de chemokuur onvoldoende uitwerking gehad. Dit houdt in, dat de gebruikelijke (RFC) behandelmethode voor mij al is afgevallen, dat is niet goed. Maar ik hecht veel waarde aan de nieuwe behandelingen met medicijnen als Ibrutinib en Venetoclax (en was dan ook er teleurgesteld dat ik in de RFC tak van Hovon 140 was terechtgekomen). Nu er is voorgesteld om met de Hovon 141 studie mee te doen, heb ik de mogelijkheid om toch met deze nieuwe behandeling mee te doen wat op zich weer positief is.
      Laat me weten als je graag persoonlijk contact wilt.
      Groetjes en jij ook sterkte,
      Ronald

      Like

  2. Lieve Ronald en natuurlijk ook José!
    Fijn om te horen, dat je je wat beter voelt en wat een
    prestatie om 8 km hard te lopen!
    Leuk die 3 dagen werk en heerlijk een
    vakantie in het vooruitzicht!
    We vinden het knap hoe je alles verwoord, dat kan
    lang niet iedereen en zeker
    hoe goed je op de hoogte bent!
    Je krijgt zo wel kennis van zaken!

    Het allerbeste weer en een fijne vakantie!

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.