Ik ben er nog…

Volgers
Eigenlijk had ik al eerder een update op mijn blog moeten doen want blijkbaar zijn er toch nog al wat mensen (met of zonder Chronische lymfatische leukemie (CLL)) die dit lezen en het is inmiddels is het al meer dan 2 jaar geleden dat ik mij laatste post heb gedaan.
Er is veel gebeurt in die jaren. Zo veel dat ik heb overwogen om de voorpagina te veranderen omdat een aantal dingen die ik beschreven heb, achterhaald zijn en ook omdat ik andere inzichten en gevoelens heb gekregen. Ik heb er voor gekozen om het niet te doen omdat het mijn situatie en beleving laat zien op het moment dat ik deze Wait and See site opgezette. Dus deze post is vooral bedoeld om enkele verschillen met toen te laten zien en een algemene update op mijn situatie te geven.

Recidief
Eind 2017 heb ik een chemokuur gehad. Deze bestond uit 4 maal elke vier weken een RFC kuur. Dit hadden er eigenlijk 6 moeten zijn maar mijn weerstand was zo laag dat er na de 4de kuur gewacht moest worden en uiteindelijk besloten is om niet verder te gaan. Dit heet neutropenie, een tekort aan circulerende neutrofiele granulocyten. Deze witte bloedcellen zijn erg belangrijk bij het beschermen tegen infecties. Het heeft me ongeveer een half jaar gekost om me weer normaal te voelen.
Daarna heb ik het allemaal grotendeels voor een aantal jaren kunnen vergeten en me met andere dingen bezig gehouden. Mijn ervaring van de eerste behandeling heeft mij iets gesterkt, waardoor ik er allemaal iets gelatener tegenover sta. Ik weet nu wat een chemokuur inhoudt en zou het (indien nodig) nogmaals kunnen ondergaan.
Zo als te verwachten -en mijn naasten inmiddels al weten-, is de CLL inmiddels weer terug. Er is ongeveer elke 5 maanden een verdubbeling van het aantal leukocyten te zien. Het aantal leukocyten (momenteel 136E9/l) doet eigenlijk niet echt ter zake voor een behandeling indicatie, maar als ik terug kijk naar vlak voor mijn eerste behandeling verwacht ik aan het einde van dit jaar weer in een situatie te zitten waarbij mijn andere bloedwaarden -zoals hemoglobine (rode bloedlichaampjes) en trombocyten (bloedplaatjes)- zodanig gaan zakken dat er weer een nieuwe behandeling nodig is. Deze bloedcellen zakken omdat ze verdrukt worden door de “foute” bloedcellen/lymfocyten (een specifieke leukocyt/witte bloedcel).
Omdat deze bloedwaarden een betere indicatie zijn tot behandeling, heb ik ze meegenomen in een verbeterde grafiek:

Bloedwaarden

In het midden van de grafiek, augustus 2017, is duidelijk te zien waar ik mijn eerste behandeling heb gehad. Mijn leukocyten (blauwe lijn) waren na de eerste twee behandelingen bijna nul maar beginnen helaas weer te stijgen.

Werk
Mijn werk situatie heeft ook nogal wat veranderingen ondergaan. De meeste details hierover van voor mijn chemo, heb ik in de voorgaande posts beschreven. In het kort: na 31 jaar voor een multinational te hebben gewerkt, werd ik door de zoveelste reorganisatie “boventallig” verklaard. Ik had geen energie en behoefde meer om hiermee door te gaan, daarbij heb ik een adequate compensatie gehad en ben volledig in de WIA terecht gekomen.
Maar ik was vastbesloten om niet alleen maar thuis te zitten. Omdat ik altijd al meer passie voor programmeren dan IT beheer had, heb ik vlak naar mijn chemo een leer-werkproject vanuit het UWV gedaan waar we met een team van 9 man (voornamelijk WW’ers) een full-stack web applicatie hebben gebouwd. Daarna heb ik een baan voor 3 dagen per week een baan gevonden bij een jong bedrijf als robotic process automation (RPA) ontwikkelaar. Ik heb dit meer dan anderhalf jaar met plezier gedaan, maar omdat mijn verantwoordelijkheidsgevoel bij het bedrijf blijft groeien en mijn energielevel behoorlijk aan het zakken is, heb ik een paar dagen geleden besloten om per 1 augustus te stoppen.
In de toekomst hoop ik misschien wat kleinere programmeerprojecten op te kunnen pakken maar mocht dit niet lukken is er nog geen man overboord. Op het moment ben ik namelijk ook nog steeds actief met PowerShell op sites als StackOverflow en een aantal open source activiteiten.

Vermoeid
Buiten wat opgezette klieren, manifesteert de leukemie zich bij mij vooral door vermoeidheid. Mede het feit dat vermoeidheid niet meetbaar is, maakt het moeilijk om het te definiëren en te vergelijken. Daarbij komt dat ik natuurlijk ook moet compenseren voor elk jaartje dat ik (nog steeds) ouder wordt. Voor mij voelt de vermoeidheid vaak alsof ik zwaar getafeld heb maar dan meestal s’middags voor het eten… De vermoeidheid uit zich dan vooral doordat ik kribbig wordt.
Aan mijn conditie merk ik dat ik weer achteruit ga. Ik heb in mijn leven een heleboel halve marathons gelopen en hoopte dat ik er nog eentje na mijn chemo zou kunnen lopen, maar mijn top lag eind 2019 met de Rotterdam bruggenloop (15k in 1uur15). Op het moment loop ik ongeveer 2 maal per week 6k. Daarbij wandeling ik een boel met José om zoveel mogelijk te proberen mijn conditie op peil te houden.

Chronisch
Maar toch zie ik de toekomst rooskleurig in. De frequentie van mijn controles bij het Groene Hart Ziekenhuis (GHZ) is nu weer elke 2 maanden, en ik heb nog steeds contact met dr. Kater in het Amsterdam UMC. Er zijn inmiddels 2 nieuwe medicijnen (Ibrutinib en Venetoclax) goedgekeurd wat inhoudt dat ze nu in principe zonder studie verband gebruikt kunnen worden en ook vergoed worden.
Ik zal niet genezen van de leukemie maar zoals Herman Finkers zei tijdens een uitzending van De Wereld Draait Door:

Een hele diepe buiging voor de medische wetenschap.
De onderzoekers zoeken voortdurend naar een speld in een hooiberg en die vinden ze ook geregeld. Ze zijn er nu in geslaagd om van een dodelijke ziekte een chronische aandoening te maken.



2 reacties op ‘Ik ben er nog…

  1. Wat een helder en mooi uiteengezet verhaal.
    Wat zullen vooral lotgenoten hier veel aan hebben!
    Dank, dat je het weer met ons wilde delen!
    Kracht, sterkte en liefs van ome Jan en mij!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.