Ramp Up…

Laat ik beginnen om te vertellen dat het vandaag mijn verjaardag is. En we zijn afgelopen week nog lekker 10 volle dagen op vakantie in Sicilië geweest. Mooi weer, gezond, gewandeld, lekker gegeten, en natuurlijk een stuk de Etna op geweest. We hadden dit echt even nodig.
Vanmorgen zijn we (met gebak) naar het ziekhuis geweest om een plan van aanpak te maken voor de aankomende behandeling die volgende week dinsdag van start zal gaan want inmiddels zijn mijn leukocyten weer naar zo’n 250e9/l gestegen (normaal waardes liggen tussen de 4e9/l en 10e9/l). En gezien de kans op tumorlysis bij de behandeling met VenetoclaxRituximax hebben we besloten om het aantal leukocyten niet zo hoog laten stijgen als net voor mijn chemo van 3 jaar geleden (400e9/l).

Tumorlisys

Bij massale lysis van maligne cellen, soms spontaan maar meestal onder invloed van therapie, kan er een acute stijging optreden van het urinezuur, kalium en fosfaat. Dit kan het neerslaan van urinezuur en calciumfosfaat in de nieren (maar ook in andere organen) tot gevolg hebben met obstructie van urinewegen hetgeen kan resulteren in een (anure) nierinsufficiëntie. Bovendien daalt het serumcalcium.

… Simpel gezegd; door de behandeling kan een te snelle afbraak van de leukocyten ontstaan wat een behoorlijk aanslag op nieren kan veroorzaken.

Om dit te voorkomen moet ik minimaal 1.5 tot 2 liter water per dag drinken en wordt er heel langzaam gestart met de Venetoclax (een zogenaamde “ramp up“): De eerste week wordt begonnen met elke dag een tablet van 20mg, de tweede week 50mg, dan 100mg, 200mg tot 400mg in de vijfde week. Na de vijfde week moet ik dan 2 jaar lang elke dag 400mg Venetoclax slikken. Daarbij krijg ik na de vijfde week ook om de 4 weken een infuus met Retuximab. Rituximab zat overigens ook al in de chemokuur (FCR) die ik 3 jaar geleden heb gehad.

WhatsNew

Als je patiënten uit de HOVON 141 studie (waar ik zelf aan mee heb gedaan) niet mee telt, ben ik overigens de eerste patiënt in het GHZ die Venetoclax gaat gebruiken. Helaas was ik met deze studie ingeloot in de standaard chemo tak (25% kans). Ik had toen eigenlijk gehoopt om in één van de takken met één van de nieuwe medicijnen te komen. Dit was een hele teleurstelling, omdat ik bij deze nieuwe medicijnen een betere verwachting heb. Voornamelijk door de ongunstige prognose van mijn ongemuteerde vorm van de CLL (die hoofdzakelijk gebaseerd op chemotherapie en niet op de nieuwe medicijnen). Er is dan ook nog weinig te stellen op de lange termijn van deze nieuwe medicijnen en ik ben ook wel benieuwd naar eventuele ervaringen van andere CLL patiënten (schroom niet te reageren).
Kortom, Venetoclax is inmiddels is goedgekeurd en wordt volledig vergoed en ik heb goede hoop dat me dit langer in een remissie gaat houden dan de chemo…


2 reacties op ‘Ramp Up…

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.