Maand 20

Inmiddels zit ik al weer in maand 20 van mijn Venetoclax behandeling en er is eigenlijk niet iets specifieks te melden. Ik heb de grafiek met bloedwaarden geüpdatet en zo als je daar kunt zien, zijn alleen mij leukocyten wat aan de lage kant maar dat is duidelijk een gevolg van de behandeling. Misschien nog het vermelden waard (waaruit blijkt dat ik toch vatbaarder ben dat anderen): nadat ik antistoffen voor de Covid had gehad, bleef ik maar hoesten en verkouden. Ik dacht dat het de nasleep van de Corona was, maar nadat -3 maanden later- mijn speeksel op kweek was gezet bleek dat ik toch een longbacterie had opgelopen. Ik had daarvoor een antibioticakuur gehad een na enkele dagen had die al resultaat.

Venetoclax molecuul

Nog 4 maanden en dan zit de 2-jarige Venetoclax behandeling er op. Het is mij in ieder geval duidelijk dat de bijwerkingen van de (RFC) chemokuur die ik zo’n 5 jaar geleden heb gehad niet in verhouding staan met deze behandeling. Eigenlijk heb ik tijdens de Venetoclax behandeling alleen maar last van vermoeidheid gehad. Ik vraag mij af of ik na de behandeling weer meer energie krijg, maar ik zit natuurlijk ook met vragen zoals: hoelang de leukemie wegblijft (gezien dat ik 3 jaar na de chemotherapie, al weer op een leukocyten aantal van 40x boven normaal had). M.a.w. blijft de leukemie na de Venetoclax behandeling langer weg? En als die terug is, kan ik dan weer een Venetoclax behandeling krijgen? is die behandeling dan nog steeds effectief? Of moet ik naar andere middelen (zoals Ibrutinib) gaan uitzien? Maar goed, ik denk dat de nieuwe middelen tegen leukemie revolutionair zijn en voor alsnog kan ik zeker weer een paar jaar vooruit…


5 reacties op ‘Maand 20

  1. Wat fijn dat je steeds wat laat horen over je ziekteverloop en de behandeling! Het is voor velen, zeker voor mij, een grote steun!

    Is vermoeidheid een van de bekende bijwerkingen van Venetoclax? Ik lees meestal positieve verklaringen over dit geneesmiddel dat, samen met Ibrutnib de vooruitzichten voor CLL patiënten enorm verbeterd zou hebben.

    Mijn bloeddokter heeft me overigens verteld dat ze me na Wait and See een middel gaat voorschrijven waaraan geen termijn zit verbonden, wat ik dus altijd zal moeten innemen. Dat ook vanwege mijn leeftijd. Het voordeel was minder bijwerkingen.

    Ik profiteer heel onbeleefd van jouw ruimte Ron, door te vragen of iemand weet of Monocytose (teveel aan monocyten) een verband kan hebben met CLL, ik kan daar namelijk niets over vinden op internet en mijn bloeddokter beantwoordde deze specifieke vraag – die ik haar per mail stelde – niet.

    Ik vond wel een verband met andere soorten leukemie maar niet met CLL. Dit omdat ik onlangs naar een andere dokter moest en de gelegenheid gebruikte om hem om een bloedonderzoekje te vragen waar toen ineens Monocytose uit naar voren kwam. Als iemand het weet… .

    Geliked door 1 persoon

  2. Bedankt voor je reactie,
    “_bekende bijwerkingen van Venetoclax?_”. Ja, dit staat bij het rijtje “Voor patiënten met CLL, Zeer vaak” en ik verwacht dat bijna bij alle medicatie voor CLL staat.
    Helaas, kan ik je niets vertellen over Monocytose maar ik heb er geen probleem mee als mijn ruimte hiervoor gebruikt (ik hoop dat er iemand reageert).
    Groeten,
    Ronald

    Like

  3. Dank!

    De monocytose is inmiddels voorbij alhoewel ik daarmee nog vlak aan de maximale grenswaarde zit. Bij mijn laatste onderzoek (vorige week) bleken de lymfocyten echter in 14 dagen met 4.100 omhoog te zijn gegaan. Morgen moet ik naar een dokter (niet de hematoloog) en dan vraag ik die om een paar aanvragen voor hemogram zodat ik het even om de 2 of 3 weken kan meten om te zien of het een tendens is of misschien een andere oorzaak heeft.

    Like

  4. Hallo Ron, fijn om te lezen dat je kuur er bijna op zit en is meegevallen. Zit zelf in de opbouwfase (overmorgen van 200 naar 400 mg en de week erna 1e keer rituximab) en ga ervan uit dat het bij mij ook mee gaat vallen 👊
    Ik hoop dat je weer je oude energie niveau haalt en vooral doorgaat met genieten!

    Monocytose heb ik niet eerder van gehoord….

    Geliked door 1 persoon

    1. Hallo Maarten,
      Bedankt voor je berichtje, zo te zien ga je wat betreft de Venetoclax kuur het zelfde traject door.
      Als ik terug kijk op de Venetoclax behandeling is alles reuze meegevallen. Ik weet niet of je zelf ooit een chemokuur hebt ondergaan, maar ik kan je vertellen dat het in mijn geval veel zwaarder was en in geen verhouding stond.
      Ik wens je ook stekte en hoop dat het voor jou ook allemaal meevalt.

      Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.