Het is alweer meer dan een half jaar geleden dat ik iets geschreven heb op mijn blog. Het blijk dat mijn blog toch redelijk vaak gelezen wordt door andere mensen met CLL. Zo heb ik recent een reactie op mijn blog gehad en meer dan een uur met een lotgenoot aan de telefoon gezeten onze … More Geen bericht is goed bericht
Laatste infuus Volgende week dinsdag heb ik mijn 6de en tevens laatste Rituximab infuus, daarna ga ik nog 1.5 jaar door met het slikken van de Venetoclax. Inmiddels zijn mijn leukocyten (witte bloedcellen) flink gedaald van rond de 300e9/l naar 2.5e9/l (normaal: 4 – 10e9/l). Dit is op zich goed nieuws, het is de bedoeling … More Moderna
Rijkelijk laat (maar ik denk dat het nog steeds mag):wens ik iedereen die dit leest een beter 2021. Geen nieuws is goed nieuws Nu alles goed met mij gaat, is er eigenlijk niet zo veel te melden en verzaak ik zo nu een dan mijn updates te doen. Maar uit reacties blijkt maar weer dat … More Een beter 2021
De ramp-up heb ik erop zitten, ik slik nu 400mg Venotoclax per dag en dat voor de aankomende twee jaar. Volgende week krijg ik er ook nog om-de-maand een infuus Rituximab bij. (Rituximab is overigens ook onderdeel van de RFC Chemokuur die ik al eerder heb gehad.) Het Rituximab infuus krijg ik overigens maar 6 … More Venetoclax
De eerste dag van de Venetoclax behandeling zit erop. Ik heb 24 uur aan het vochtinfuus gelegen en heb wel 3 tot 4 liter water gedronken. Ik denk dat ik gisteren wel 15 keer naar de WC ben geweest. Alles is goed gegaan.Er was nog even een lichte verontrusting want de kaliumwaarde was te hoog … More Dag 1
Laat ik beginnen om te vertellen dat het vandaag mijn verjaardag is. En we zijn afgelopen week nog lekker 10 volle dagen op vakantie in Sicilië geweest. Mooi weer, gezond, gewandeld, lekker gegeten, en natuurlijk een stuk de Etna op geweest. We hadden dit echt even nodig.Vanmorgen zijn we (met gebak) naar het ziekhuis geweest … More Ramp Up…
VolgersEigenlijk had ik al eerder een update op mijn blog moeten doen want blijkbaar zijn er toch nog al wat mensen (met of zonder Chronische lymfatische leukemie (CLL)) die dit lezen en het is inmiddels is het al meer dan 2 jaar geleden dat ik mij laatste post heb gedaan.Er is veel gebeurt in die … More Ik ben er nog…
Vandaag ben weer op controle geweest en ondanks dat ik nog steeds last van een verkoudheid heb en me geregeld moe voel, waren mijn bloeduitslagen helemaal oké. Mijn rode bloedlichaampjes waren helemaal goed, de witte bloedlichaampjes waren verder gestegen en zitten nu binnen de standaard grenzen en het zelfde geldt voor de bloedplaatjes die nu … More Live goes on
Vanmorgen zijn we in het ziekenhuis voor een consult geweest en het is allemaal een stuk positiever dan er 3 weken geleden werd ingeschat op basis van de standaard bloedcontrole. In het FISH (Fluorescentie-in-situhybridisatie) onderzoek uit Leiden zijn geen afwijkende cellen meer gevonden en de conclusie luidt daar dan ook: “Cytogenetisch gezien is er dus sprake … More Remissie
Laat ik beginnen met te zeggen dat ik mij momenteel goed voel, ik heb een stuk meer energie dan vlak voor mijn chemotherapie. Ik heb weer werk gevonden en werk 3 dagen in de week dat mij goed bevalt en vanmorgen heb ik rond de 8 km gerent. Het is ongeveer 3 maanden geleden dat … More Hovon 141
Wait and See 